|
|
|
پیش از ۶ سالگی زمان طلایی تشخیص اتیسم/ هزینه های سرسام آور عامل ۷۰ درصدی انصراف از ادامه درمان اتیسم |
|
|
|
مدیر عامل انجمن اتیسم با بیان اینکه پیش از ۶ سالگی زمان طلایی تشخیص اختلال اوتیسم است، گفت : 70 درصد کودکان و نوجوانان اتیسم به دلیل هزینه‌های بسیار بالای توانبخشی و آموزشی از ادامه درمان خودداری می کنند |
|
|
سعیده صالح غفاری مدیر عامل انجمن اتیسم در نشست خبری این انجمن که به مناسبت ماه آگاهی‌بخشی اتیسم که به صورت جهانی برگزار می شود ، اظهار داشت: اتیسم یک اختلال عصبی - تحولی است که رشد و کارکرد سیستم عصبی را تحت تاثیر قرار می دهد و بخش های مختلف مغز نمی توانند به درستی با هم ارتباط برقرار کنند. نتیجه این اتفاق می توان. در هر فرد دارای اتیسم متفاوت باشد و به همین خاطر اتیسم را با سطوح مختلف آن معرفی می کنند.
صالح غفاری ادامه داد: آمار جهانی اتیسم نشان‌دهنده ابتلای یک نفر از هر 36 نفر است که نشان از روندی انفجاری ابتلا به این بیماری دارد؛ متأسفانه در ایران آمار دقیقی از این اختلال در دسترس نیست و ارقام موجود تنها برآوردی تخمینی است.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به وضعیت نامناسب حمایتی از بیماران اتیسم در کشور، بیان داشت: بزرگسالان مبتلا به اتیسم در ایران عملاً رها شده‌اند و خانواده‌های آنان نیز از حمایت‌های جدی محروم هستند.
وی در ادامه این مطلب با بیان اینکه 70 درصد کودکان و نوجوانان اتیسم به دلیل هزینه‌های بسیار بالای توانبخشی و آموزشی از ادامه درمان خودداری می کنند ، تصریح کرد: بودجه اختصاص‌یافته از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز به‌درستی هزینه نمی‌شود و خانواده‌ها احساس نمی‌کنند که بیمه‌ها بار مالی این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند و این سوال بسیار مهم مطرح می‌شود که این بودجه در کجا مصرف می‌شود؟
صالح غفاری ادامه داد: در ایران 24 سازمان با وظایف مشخص در قبال مبتلایان به اتیسم شناسایی شده‌اند که وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی ، وزارت رفاه، سازمان بهزیستی و وزارت آموزش و پرورش و آموزش و پرورش استثنایی از جمله سازمان‌های اصلی متولی هستند.
وی در ادامه یادآور شد : انجمن اتیسم ایران تلاش کرده تا سند ملی اتیسم را تدوین کند که در دو سال گذشته به‌صورت برنامه اقدام مشترک شکل گرفته است. در هر دو دولت قبلی و جدید، معاون اول رئیس‌جمهور بر تسریع و الزام اجرای این برنامه در سطح هیئت وزیران تأکید داشته است. جامعه اتیسم شامل بیماران، خانواده‌ها، درمانگران، خیرین و فعالان سازمانی، خواستار امضا و ابلاغ فوری این برنامه هستند.
صالح غفاری با اشاره به اهمیت جهانی نسبت به بیماری اتیسم بیان کرد: دنیا به این نتیجه رسیده که اتیسم یک سونامی قرن حاضر است. ازاین‌رو، ماه آگاهی‌بخشی اتیسم بر افزایش درک و پذیرش این اختلال متمرکز است. متأسفانه تنها حدود 30 درصد از جامعه با اختلال اتیسم آشنایی دارند.
وی در خصوص نحوه تشخیص بیماری اتیسم گفت: در دوران بارداری این بیماری قابل تشخیص نیست اما از بدو تولد می‌توان علائمی را مشاهده کرد که با غربالگری و پرسش از والدین، امکان شناسایی زودهنگام و حساس‌سازی خانواده‌ها فراهم می‌شود.
غفاری با اشاره به اهمیت جهانی این اختلال گفت: جهان به این نتیجه رسیده که اتیسم یک سونامی قرن حاضر است. ازاین‌رو، ماه آگاهی‌بخشی اتیسم بر افزایش درک و پذیرش این اختلال متمرکز است. متأسفانه تنها حدود 30 درصد از جامعه با اختلال اتیسم آشنا هستند.
وی در ادامه با اشاره به تشخیص اتیسم تأکید کرد: اتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست، اما از بدو تولد می‌توان علائمی را مشاهده کرد که با غربالگری و پرسش از والدین، امکان شناسایی زودهنگام و حساس‌سازی خانواده‌ها فراهم می‌شود.
اقدامات شهرداری تهران برای حمایت از بیماران اتیسم
در ادامه این نشست حمید صاحب؛ رئیس اداره سلامت شهرداری تهران به اقدامات انجام شده شهرداری در راستای حمایت از بیماران اوتیسم پرداخت و گفت : در ادامه این نشست بر ضرورت مناسب‌سازی فضاهای شهری برای افراد مبتلا به اتیسم یک ضرورت است.
وی با اشاره به نامعلوم بودن علت ابتلا و شیوع اختلال اوتیسم ، تصریح کرد: این اختلال یک چالش فرهنگی-اجتماعی محسوب می‌شود. اگر در حوزه فرهنگ‌سازی، آموزش و حمایت از خانواده‌های اتیسم غفلت کنیم، با بحران‌های اجتماعی مواجه خواهیم شد.
صاحب بیان کرد: شهرداری تهران در سال گذشته از گروه‌های مردمی فعال در حوزه اتیسم حمایت کرده و فضاهایی با عنوان «خانه امید» را برای نگهداری موقت کودکان اتیسم راه‌اندازی کرده است. هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی خانواده‌ها و افزایش آگاهی شهروندان و کارکنان شهری است.
صاحب از راه‌اندازی بوستان ویژه اتیسم در منطقه 5 تهران خبر داد و گفت: از دو سال پیش، پروژه آزمایشی مناسب‌سازی فضا برای مبتلایان به اتیسم را در بوستان نهج‌البلاغه آغاز کرده‌ایم.
#اقدامات شهرداری تهران برای حمایت از بیماران اتیسم
در ادامه این نشست حمید صاحب؛ رئیس اداره سلامت شهرداری تهران به اقدامات انجام شده شهرداری در راستای حمایت از بیماران اوتیسم پرداخت و گفت : در ادامه این نشست بر ضرورت مناسب‌سازی فضاهای شهری برای افراد مبتلا به اتیسم یک ضرورت است.
وی با اشاره به نامعلوم بودن علت ابتلا و شیوع اختلال اوتیسم ، تصریح کرد: این اختلال یک چالش فرهنگی-اجتماعی محسوب می‌شود. اگر در حوزه فرهنگ‌سازی، آموزش و حمایت از خانواده‌های اتیسم غفلت کنیم، با بحران‌های اجتماعی مواجه خواهیم شد.
صاحب بیان کرد: شهرداری تهران در سال گذشته از گروه‌های مردمی فعال در حوزه اتیسم حمایت کرده و فضاهایی با عنوان «خانه امید» را برای نگهداری موقت کودکان اتیسم راه‌اندازی کرده است. هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی خانواده‌ها و افزایش آگاهی شهروندان و کارکنان شهری است.
صاحب از راه‌اندازی بوستان ویژه اتیسم در منطقه 5 تهران خبر داد و گفت: از دو سال پیش، پروژه آزمایشی مناسب‌سازی فضا برای مبتلایان به اتیسم را در بوستان نهج‌البلاغه آغاز کرده‌ایم.
#سه سال نخست زندگی، زمان طلایی تشخیص اوتیسم
سینا توکلی؛ معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اتیسم ایران در بخش دیگری از این نشست با بیان اینکه اتیسم یک اختلال عصب ـ رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند، بیان داشت: رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای و اختلال در تعاملات اجتماعی از نشانه‌های اصلی این طیف است.
وی سه سال نخست زندگی، زمان طلایی تشخیص و مداخله به‌موقع است و در صورت تأخیر در تشخیص، روند درمان به‌مراتب دشوارتر می‌شود؛ خانواده‌ها باید به نشانه‌هایی مانند عدم لبخند اجتماعی در 4 ماهگی، عدم ارتباط چشمی و عدم تکلم پس از یک‌سالگی توجه کنند و در صورت مشاهده این علائم، سریعاً به پزشک متخصص مراجعه نمایند.
معاون انجمن اتیسم ایران با مقایسه وضعیت ایران با سایر کشورها، بیان داشت: در بسیاری از کشورها، هزینه‌های درمان اتیسم برعهده دولت است. بر اساس آمارهای ما، در 197 خانواده عضو انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند و پدر فوت شده است که این موضوع چالش‌های اقتصادی آنان را مضاعف می‌کند.
توکلی در ادامه به هزینه‌های سنگین درمان آتیسم پرداخت و افزود: 3200 نفر از اعضای انجمن از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند که تنها این مورد، ماهانه هزینه‌های قابل‌توجهی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. هزینه ویزیت روانپزشک فوق‌تخصص 890 هزار تومان است که این رقم فقط مربوط به بخش خصوصی است. علاوه بر این، 25 درصد از مبتلایان به داروهای ضد تشنج نیاز دارند که هزینه‌های دارویی را افزایش می‌دهد. حدود 20 درصد از کودکان اتیسم در بزرگسالی نیز فاقد تکلم هستند که نیاز به خدمات توانبخشی را بیشتر می‌کند.
وی در ادامه این مطلب تصریح کرد: هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به‌طور متوسط 500 هزار تومان است. یک کودک اتیسم به‌طور معمول به 20 تا 25 جلسه توانبخشی در ماه نیاز دارد که هزینه‌ای معادل 10 تا 12 میلیون تومان monthly در پی دارد. همچنین، بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانواده‌ها مجبور به جابه‌جایی بین شهرها می‌شوند که هزینه‌های حمل‌ونقل را نیز اضافه می‌کند. از سوی دیگر، در دو سال اخیر، هزینه‌های دارویی به‌شدت افزایش یافته و کیفیت برخی داروهای داخلی نیز پایین است.
خبرنگار: سیما حسینی
انتهای پیام/ |